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Mirada a profundidad

La Teletón del cuidado: cuando un derecho se convierte en caridad

Autor: febrero 6, 2025mayo 21st, 2025No Comments

Escrito por: Gian Medina, sociólogo y miembro de Impacta

En el Perú, más de 3.2 millones de personas enfrentan barreras que limitan el ejercicio pleno de sus derechos debido a la falta de un Sistema Nacional de Cuidados (SNC)1. Este sistema, que coordina acciones públicas y/o privadas para ofrecer atención directa a las personas y sus familias en el cuidado de sus integrantes2, resulta esencial para garantizar derechos fundamentales. Sin embargo, su ausencia (i) obliga a los hogares a asumir costos asociados a la discapacidad3, (ii) sobrecarga a las mujeres al exigirles compaginar su desarrollo personal con las labores de cuidado, y (iii) deja a niños, niñas y adolescentes con discapacidad sin acceso a servicios educativos y de salud adecuados a sus necesidades4 (Ramos et al., 2021).

El cuidado no es solo una cuestión de apoyo físico, es un derecho humano. Pero en el Perú todavía está lejos de ser una realidad. Aunque el país dispone de un marco normativo que incluye, por mencionar las más importantes, la Ley No. 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, y la Política Nacional Multisectorial en Discapacidad para el Desarrollo al 2030, aún no cuenta con un SNC formalizado que garantice a las personas con discapacidad —y otras poblaciones vulnerables— el pleno ejercicio de su derecho a recibir cuidados, a cuidarse a sí mismas y a cuidar a otros5. Esta ausencia se agrava por la inacción del Congreso de la República, que archivó varios proyectos de ley que, aunque perfectibles, buscaban construir este sistema esencial6. ¿La razón? Falta de voluntad política, estereotipos que perpetúan la exclusión, débil articulación interinstitucional, entre otros factores.

Los responsables de la toma de decisiones han relegado históricamente la discapacidad de la agenda pública, ya sea por falta de voluntad política o por implementar las normas de manera inadecuada7. En las elecciones presidenciales de 2021, el 89% de los planes de gobierno incluyó propuestas sobre discapacidad, pero la mayoría carecía de enfoque integral y sostenibilidad. A nivel regional, la situación es aún más preocupante: durante las elecciones regionales y municipales de 2022, solo el 41% de los planes de gobierno presentó iniciativas relacionadas, lo que demuestra una desigualdad en la atención territorial a las necesidades de esta población8.

Los estereotipos y estigmas refuerzan la dependencia y limitan la autonomía de las personas con discapacidad. La II Encuesta Nacional de Derechos Humanos reveló que el 61% de los y las peruanas percibe que estas personas enfrentan frecuentemente situaciones de discriminación9. Discursos como los que las describen como una «carga» para otros, reduciéndolas a un problema, o los que las posicionan como objetos de «caridad», espectacularizando su realidad, perpetúan esta exclusión y dificultan el avance hacia una sociedad más inclusiva10.

La articulación interinstitucional enfrenta serios retos en los tres niveles de gobierno, dificultando que los servicios lleguen de manera adecuada11. Las principales instituciones responsables del cuidado adoptan enfoques distintos en su intervención: el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables prioriza un enfoque de derechos humanos, mientras que el Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social se centra en la reducción de la pobreza y el cierre de brechas. Implementar un SNC exige una coordinación multilateral que integre de manera conjunta a diversos actores y servicios, lo que complica aún más la articulación efectiva entre estas instituciones y otros sectores clave.

Las acciones afirmativas de protección social para las personas con discapacidad deben entenderse como un reconocimiento pleno de sus derechos. Ignorar esta realidad no solo perpetúa la exclusión, sino que también erosiona los valores de una sociedad que se resiste a reconocer a la población con discapacidad como protagonistas de sus vidas, con capacidad de contribuir al desarrollo colectivo. Cada omisión es un fracaso como comunidad.

Este panorama evidencia cómo las poblaciones vulnerables siguen siendo sistemáticamente invisibilizadas y plantea interrogantes que invitan a reflexionar: ¿Por qué seguimos viendo la inclusión como una excepción en lugar de asumirla como la norma? ¿Qué dice de nuestra sociedad depender de una Teletón para abordar problemas estructurales? ¿Por qué insistimos en que otros se adapten en lugar de crear entornos verdaderamente accesibles?

Mientras se esperan respuestas y más teletones, 1 de cada 10 peruanos y peruanas enfrenta un sistema que niega su agencia y limita su calidad de vida.

  1. Instituto Nacional de Estadística e Informática. (INEI, 2018). Censos Nacionales 2017: XII de Población, VII de Vivienda y III de Comunidades Indígenas. Perú. ↩︎
  2. Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables (MIMP, 2021). Hacia un Sistema Nacional de Cuidados con enfoque de género. Recuperado de: https://www.mimp.gob.pe/files/Hacia-un-Sistema-Nacional-de-Cuidados-con-enfoque-de-genero.pdf ↩︎
  3. Abanto Merino, P. D., Caro Huánuco, A. D. & Ponce Cosme, A. D. P. (2020). Discapacidad en el Perú: condiciones de vida e inclusión en los programas de transferencias monetarias [tesis de maestría, Universidad del Pacífico]. ↩︎
  4. Ramos, G., Cueto, S. & Felipe, C. (2021). La educación de niños y niñas con discapacidad en el Perú durante la pandemia del COVID-19. Grupo de Análisis para el Desarrollo. https://www.grade.org.pe/wp-content/uploads/GRADEdi119.pdf ↩︎
  5. Montes de Oca, V. (2023). Políticas y sistemas integrales de cuidados de largo plazo para las personas mayores: análisis de experiencias en América Latina y el Caribe. Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL). ↩︎
  6. Tovar, M., & Ugarte, G. (2024). Superando la división sexual del trabajo: Hacia un Sistema Nacional de Cuidados con rol crítico. Instituto de Democracia y Derechos Humanos PUCP. Recuperado de: https://idehpucp.pucp.edu.pe/boletin-eventos/superando-la-division-sexual-del-trabajo-hacia-un-sistema-nacional-de-cuidados-con-rol-critico/ ↩︎
  7. Bregaglio, R. (2021). Marco legal de los derechos de las personas con discapacidad: América Latina y el Caribe. Banco Interamericano de Desarrollo y Organización de Estados Americanos. ↩︎
  8. Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad. (Conadis) y Jurado Nacional de Elecciones (JNE). (2023). Participación Política de Personas con Discapacidad: Contexto, Barreras y Acciones Desarrolladas. Recuperado de: https://www.gob.pe/es/i/4485849 ↩︎
  9. Ministerio de Justicia y Derechos Humanos (MINJUSDH, 2021). II Encuesta Nacional de Derechos Humanos. Recuperado de: https://www.gob.pe/institucion/minjus/informes-publicaciones/1599344-informe-completo-de-la-ii-encuesta-nacional-de-derechos-humanos ↩︎
  10. Medina, G., Escalante, J., Ramos, V., Saravia, M. G., & Chávez, D. A. (2023). Representación de las personas con discapacidad en el Perú en las noticias de medios digitales periodísticos en el contexto del COVID-19. Contratexto, (040), 149-170. https://doi.org/10.26439/contratexto2023.n40.6366 ↩︎
  11. Chessman, Y. A. (2022). Los mecanismos de articulación y coordinación intergubernamental de Políticas Nacionales y Territoriales en el Perú. IUS ET VERITAS, (65), 24-40. https://doi.org/10.18800/iusetveritas.202202.002 ↩︎